Varias preguntas de una paciente con síndrome de Ehlers-Danlos tipo IV
Francisco Medrano - 19-05-2005 19:08:38 | Categoria: Preguntas
Una paciente de 25 años diagnosticada de un síndrome de Ehlers-Danlos tipo IV y una ictiosis, acude regularmente a nuestra consulta desde hace siete años, siendo sometida a un control clínico y ecocardiográfico cada seis meses. Su madre y un hermano presentaron una muerte súbita presumiblemente tras una disección aórtica aguda, lo que permitió el diagnóstico de su enfermedad. La enferma, en relación con la enfermedad, únicamente ha presentado varias roturas tendinosas espontáneas pero está muy preocupada por la posibilidad de que le ocurra lo mismo que a sus familiares. En la consulta diaria nos ha planteado varios problemas:- Tenía novio y quería casarse deseando quedarse embarazada. Le aconsejamos que si mantenía relaciones sexuales debía utilizar métodos anticonceptivos seguros para no quedarse embarazada, pues el riesgo de sufrir complicaciones graves durante el embarazo y parto era muy elevado, al margen de la posible transmisión de la enfermedad a su descendencia.
- En varias ocasiones nos comentó que algunos cardiólogos, al realizarle la ecocardiografía solicitada por nosotros, le habían comentado que realizar ecocardiografías periódicas en este caso era una "tontería" o habían manifestado su extrañeza de que solicitáramos esta prueba de forma periódica, y que en todo caso era mejor un TAC. Nosotros, dadas las características de la paciente, seguíamos considerando que al ser una prueba no agresiva ni perjudicial para la enferma, era adecuada para lo que queríamos observar y seguimos pidiéndola regularmente.
- En una ocasión, tras haber leído un artículo reciente sobre la colocación de stent aórticos como profilaxis de la rotura aórtica, le comentamos a la paciente que se estaban haciendo cosas como la comentada y que en un futuro podríamos plantearle en serio dicha posibilidad una vez que se confirmara la eficacia de dicha técnica. Unos meses después acudió a nuestra consulta diciendo que le habían planteado en otro hospital, al que había acudido por la enfermedad cutánea, la posibilidad de realizar dicha técnica. Le comentamos que según nuestra información no era una técnica que hubiera demostrado una eficacia definitiva, pero que de todos modos buscaríamos información más actualizada para informarla adecuadamente.
- ¿Podríamos contestar adecuadamente a estas preguntas utilizando las mejores pruebas científicas?
Comentarios (0) - Referencias (0)
